Kennengelernt habe ich ihn vor 20 Jahren. Ich war damals 23 Jahre alt und gerade Vater geworden. Auf dem Weg zu Fred wurde mir viel über ihn erzählt, er könne nicht sehen, nicht laufen, nur liegen, könne nicht für sich selbst sorgen und sei mehrfach schwerstbehindert. Viel Erfahrung hatte ich zu dem damaligen Zeitpunkt noch nicht, war jedoch fest entschlossen, diesen Job anzunehmen und mich um den Jungen zu kümmern.
Kennenlernen: Für Fred bin ich erstmal Luft
Angekommen in der Wohnung des Jungen, zeigten mir die Eltern erst einmal das Zimmer von Fred. Ich sah auf dem Boden einen Jungen spielen, der nicht wirklich Notiz von mir nahm. Sein Tun war zunächst deutlich spannender, als mich kennenzulernen. Danach wurde mir viel über Fred erzählt, was er könne und wo er Hilfe bräuchte. Nach einer Weile wollte ich ihn dann aber auch endlich selbst kennenlernen. Gemeinsam mit dem Vater ging ich zu ihm und wie vom Blitz getroffen stand ich da – und es liefen binnen Sekunden alle Bilder, die ich von Fred nach den Erzählungen der Eltern im Kopf hatte, wie ein Film vor mir ab.
Das konnte doch nicht der Fred sein, den sie beschrieben hatten? Der sah doch total glücklich und zufrieden aus in seinem Spiel! Natürlich nahm er noch immer keine Notiz von mir. Nun sprach der Vater Fred an und teilte ihm mit, dass ich Ole sei und nun öfter käme. Fred aber spielte einfach weiter, als sei ich Luft für ihn. Heute weiß ich, dass er mich sehr wohl wahrnahm, eben nur auf eine ganz besondere Art und Weise. Fred kam zu früh auf die Welt, wurde mit schädlichen Bakterien in Berührung gebracht und seine Lebensprognose startete mit drei Wochen, dann hieß es, er wird maximal 12.
Einzelfallhilfe und plötzlich ändert sich alles
In den nächsten Jahren wuchsen wir zu einem Team zusammen, wir konnten uns gut verständigen und ich wusste immer besser, wie ich seinen Ansprüchen und Bedürfnissen genügen und ihm helfend und beschützend zur Seite stehen konnte. Ich gebe zu, dass ich zu Beginn der Tätigkeit noch zum Teil große Schwierigkeiten hatte, schließlich lebte ich quasi finanziell von Freds Behinderung – Gewissensbisse. Als ich das Thema den Eltern gegenüber ansprach, begann, so könnte man es nennen, meine Lehrstunde. Denn sie teilten mir ohne Umschweife mit, dass ohne meine Mithilfe Fred dieses Leben immerhin nicht im Stande sei zu führen. Dies betraf natürlich auch deren eigenes Leben, denn an meinen drei Tagen Einzelfallhilfe in der Woche unterstützte ich ja nicht nur Fred, sondern auch sein komplettes Umfeld.
Wir unternahmen viele Dinge, die Fred glücklich machten, aber sein Ideenreichtum reichte über meinen Horizont weit hinaus. So stand ich oft mit ihm an den Gleisen der Eisenbahn und Fred wurde mittlerweile auch bei den Lokführern bekannt und mit einem ordentlichen Sound begrüßt, jeden Mittwoch um 16.00 Uhr mit einem lauten Tuten, worüber er sich über die Maßen freute. Gleichfalls wichtig waren für ihn Musik und Märchen. In dieser Zeit kannte ich alle Lieder der „Prinzen“ („Küssen verboten“,“Alles nur geklaut“, „Millionär“, „Schwein sein“, „Gabi und Klaus“ etc.) und auch alle Märchen der Gebrüder Grimm auswendig.
Nicht an Dingen festhalten
Jedoch: Nach einem Unfall veränderte sich sein Leben schlagartig, er konnte weder essen noch trinken und musste nun über eine Magensonde ernährt werden. Bei einer Operation zur Wirbelsäulenversteifung ging einiges schief. Die Wirbel waren gelockert und die OP wurde erst einige Tage später zu Ende gebracht, da er zwischenzeitlich reanimiert werden musste. Seitdem war nichts mehr wie es vorher war
Ich bewundere ihn noch heute für seine Power, seine Ausdauer. Er steckte alles weg und erfreute sich seines Lebens. In dieser Zeit brachte er mir die wichtigsten Dinge des Lebens bei: Wichtig ist, sich am Leben zu erfreuen und nicht an Dingen festzuhalten, die man nicht mehr beeinflussen kann.
Froh zu sein bedarf es wenig, wenn du das verstehst wirst du König. Es gibt ein Kinderlied mit ähnlichem Text, dies ist jedoch das, was mir Fred immer wieder beibrachte. Er lebte sein Leben und dies niemals im Groll, sondern den Fokus immer darauf ausgerichtet, was ihm möglich war. Für mich war es manchmal sehr hart zu sehen, wie schlecht es ihm eigentlich ging. Doch auch das war nur mein Empfinden. Bei allem was wir taten, war er mit Freude dabei und genoss die Zeit. Manchmal war er aber auch völlig fertig und schlief ein, aber auch das war für mich dann in Ordnung, wusste ich doch, dass er sich bis zu diesem Zeitpunkt an allem erfreut hatte und davon erschöpft war. Ich saß meist noch eine Weile bei ihm am Bett und bewachte seinen Schlaf.
Letztendlich kam es leider dazu, dass er vorübergehend beatmet werden musste. Diese Zeit am Bett nutzte ich für meine Hausaufgaben, die er mir quasi aufgab, ich dachte über mein eigenes Leben nach, worüber ich mir Gedanken machte und vor allem, was das Wichtigste in meinem eigenen Leben war. Er merkte wohl, dass ich immer noch nicht am Kern oder Sinn des Lebens angekommen war und zeigte mir auf eine ziemlich krasse Art und Weise die Lösung.
Lebe dein Leben jetzt und ohne Wenn und Aber
Ich kam in der Rehaklinik an und seine Werte waren sehr ungünstig. Wir durften nicht einmal das Krankenhaus für kurze Zeit verlassen. Ich blieb an seinem Bett und berichtete ihm von meinen Neuigkeiten, erzählte seine Lieblingsgeschichten mit den üblichen Veränderungen. Gegen 13.00 Uhr ging seine Sauerstoffsättigung so weit in den Keller, dass ich die Stationsschwester alarmierte. Sie schloss ihn sofort an ein Sauerstoffgerät an und beäugte mich etwas merkwürdig.
Ich fragte, ob ich die Eltern anrufen solle, denn in ihrem Gesicht stand klar geschrieben, dass sie nicht genau sagen könne, ob das jetzt vielleicht sogar das Ende sei. Irgendwie hatten wir aber keine Zeit mehr dafür. Mittlerweile war es 14.00 Uhr und ich hatte das Gefühl, dass seine Situation sich immer mehr verschlechterte.
Selbst das Sauerstoffgerät reichte nicht mehr aus. Letztendlich und glücklicherweise kam die einfache Lebensrettung unverhofft von einer Krankenschwester. Sie ließ Fred aufgrund der Hyperventilation in eine Tüte atmen und so wurde er neben anderen Massnahmen stabiler. Ich blieb die ganze Zeit bei ihm, war da und hatte meine Lektion mehr als gelernt. Ich hob ihn dann von seinem Bett auf ein Rollbett, so dass er nach etwa fünf Stunden endlich auf die Intensivstation verlegt werden konnte. Seit diesem Zeitpunkt hat sich mein Leben nachhaltig verändert.
Als sich sein Zustand stabilisiert hatte, kam er von der Rehabilitationsklinik in Hohenstücken, dann zur Spastikerhilfe und danach brachte ich ihn mit seinen Eltern und dem Amt im stationären Kinderhospiz Sonnenhof in Berlin unter, dort lebte er hochmehr als 10 Jahre und das glücklich. Er starb mit 29.
Abschied von Fred
Vor drei Wochen fand nun die Verabschiedung statt. Meine Trauer ist groß, dass er von uns gegangen ist. Jedoch bin ich auch froh darüber, dass er friedlich gehen konnte, dass ich ihn kennenlernen, dass ich viel Zeit mit ihm verbringen, dass ich von ihm lernen durfte, auch wenn Einiges erst Jahre später klar wurde.
Ich habe wirklich verdammt viel von ihm gelernt und das würde ich auch gern so weitergeben, dass es sich sehr wohl lohnt zu leben, egal wie, und dass es meist die Arroganz der anderen ist, die über ein lebenswertes Leben entscheiden und es dem, der es lebt, absprechen wollen.
Ich hatte eine tolle Zeit mit ihm und werde ihn mein Lebtag nicht vergessen,
DANKE, Fred.